血友病患者是个极小的群体，从今年7月份开始，他们的救命药在全国范围断货。已经不止一例血友病患者因没有救命药而死亡。

    患者期待在发病的时候能够有药可用，期待政府部门重视这个问题，期待着废止卫生部20年前发布的进口限制通告，允许进口救命药。　

    他们的期待理
由其实很简单——他们想活下去。

    血友病患者的救命药——凝血因子在全国范围断药两个多月了，他们已经不止一次向卫生部、商务部反映情况。在国内市场暂时无法满足患者需求的时候，他们企盼通过解除进口限制来满足用药需求。

    鼻黏膜出血 失去生命

    8月27日凌晨2时，27岁的沈阳血友病患者王超的心脏停止了跳动。他的死亡证明上这样记载：鼻黏膜出血、失血性休克死亡。

    王超的母亲在电话中对《民主与法制时报》记者哭诉：“我儿子身高1.85米，体格强壮，可是他就因为鼻子出血死了，如果有八因子，他是不会死的。小超曾经做过两次手术，都平安过来了，没想到这次要了命！我天天呆在孩子屋子里，抱着他的遗像跟他说话。我总觉得孩子还能回来……”

    据这位母亲回忆，王超年轻生命的逝去是由一次口角引起的。8月24日晚上10点多，王超在网吧和人发生了口角，对方朝王超鼻子上打了一拳，王超的鼻子当即血流不止。这点小伤对正常人无所谓，但对于王超来说，是致命的——他是一名血友病患者。

    “整整50个小时，一个1.85米个头的小伙子，因为没有凝血因子，就这么把血流干了，如果有药，我的儿子绝对不会死……”王超母亲泣不成声。

    8月25日凌晨，王超被打人者送到一家大型医院抢救，急诊处置记录上记载：当晚，急诊医生虽然知道王超是血友病患者，但采取的是常规止血棉堵塞鼻孔的传统方式，在血流不止的情况下，事过3小时后，才输入600毫升血浆加以补充，但鼻血仍然不住地流。

    25日清早，已经过去十几个小时了，王超因为一直没有止血，出现虚弱症状。医院赶紧询问其他大型医院血液科，希望调集“凝血因子”，结果是全部无货。医院只好通过输血浆、补充血液的方式维持王超的生命。

    25日18时许，王超从总院转送至分院急诊，到了分院门口，他就吐出来一大摊血，赶紧往急诊送，可没走几步，他又跑到垃圾箱旁，大口大口地吐血……

    分院急诊找来血液中心的医生，在没有凝血因子的情况下，依然只能用补充血浆的方式来试图挽救王超的生命，可是这头输，那头吐……

    “到了26日下午5时多，我儿子因为不呕血了，就大口大口地喝水，可谁知道那是因为体内没多少血了，呕不出来了呀……”妈妈说，“饮用大量的水加速了他的死亡。”

    “27日凌晨1时多，小超开始躁动，瞳孔也放大了，之后开始抽搐。通过验血，医生说血色素已经到了临界点，不能再低了，孩子的血流光了……2时15分，监护器的心脏图成了一条直线……”王超的妈妈痛哭不已。

    因救命药紧缺，失去生命的血友病患者已不仅王超一例，北京、湖南、河南等地均有血友病患者因缺药而死亡的报告。“如果有凝血因子，他们不会死。像王超这样的轻度血友病患者，最多使用2000单位八因子就没事儿了。可是，没有八因子，无药可用，这不仅仅是沈阳一个城市的事儿。”中国血友病联谊会秘书长关涛这样告诉记者。

 
 
    北京定点医院存量为零

    北京儿童血友病患者小山（化名）的母亲无奈地对记者说：“早在6月份，就听说北京即将把儿童纳入了医保范围，也就是说，小山的治疗费用有了基本保障。我们全家听说了以后甭提有多高兴了！可是，万万没有想到的是，从7月份开始，几家医院都没有八因子，这不是要小山的命吗？9月1日，‘一老一小’医保新政实施了，可是对于小山来说，又有什么用啊！我们成天提心吊胆的，生怕他身体哪儿出血。没有八因子，血止不住，就真的可能死亡，他才6岁。”

    在北京，有3家血友病定点医院，分别是北大人民医院、协和医院和儿童医院。这3家医院的境况基本相同：对于血友病患者凝血用的八因子已经没有库存。

    中国血友之家的成员都是血友病患者，身为秘书长的关涛告诉《民主与法制报》记者：“在北大人民医院治疗的血友病患者是最多的，因为来这里方便快捷，直接到急诊科注射八因子就可以了，不用住院。初步估计，在药品供应正常的时候，人民医院八因子一个月的用量应该是10万单位（300多支），而现在，这个数字几乎为零。”

    协和医院、儿童医院也是如此。北京市八因子的每月用量不少于30万单位，这个数字是最保守的估计。

    7月下旬，三大医院曾新到几百瓶凝血因子。不到两天的时间，被闻讯而来的血友病患者购买一空。关涛很清楚这件事儿：“按人口比例计算，北京应该有600至1000名血友病人，几百支，就意味着一个人连一支都分不到，最多两天就没有了。”

    北京协和医院血液科主任赵永强对《民主与法制时报》记者说：“对于血友病的治疗，目前世界上唯一有效的方法就是在出血时输注凝血因子。一直以来，患者最大的顾虑就是费用问题。一个成人血友病患者按治疗用量，每次的费用近5000元，至血止最少要5－7次。而现在，费用似乎已经不是他们最大的顾虑了，解决断药问题是当务之急！”

    中国血友病联谊会会长储玉光告诉记者，由于八因子断货，目前，中国医学科学院血液病医院（即天津血研所）就不得不给患者使用冰冻血浆来代替八因子，其安全性和有效性都没有保障，对此医生和患者都很忧虑。血浆、冷沉淀是粗制品，同等体积所含凝血因子含量与浓缩凝血因子相差甚远。当患者因手术、严重外伤等出血时，输注此类粗制品无法在短期内达到止血所需浓度，而止血失败就意味着死亡。

    关涛强调说：“其实早在两年前，八因子就开始逐渐出现供应紧张的局面，病人从去年起，就不能从医院买药带走，只能在医院注射。但是，这并不影响患者治疗，患者发病，到医院急诊科就可以注射。缺药问题没有引起重视。直到今年7月，各家医院八因子告罄，才引起大家的重视。”

    那么，为什么血友病患者的救命药会断货呢？

    原料不足导致救命药断货

    “凝血因子的短缺是全国性的，只是北京更加严重。”中国血友病联谊会会长储玉光根据各地病友反馈的情况说。凝血因子没有可以替代的药品，它的稀缺显得更突出。

    因较高技术要求，目前，国内能够生产凝血因子的血液制品厂家只有3家：上海莱士血液制品有限公司、安徽绿十字生物制品药业公司和华兰生物工程股份有限公司。其中，华兰生物公司供给占北京市场六七成。

    患者、医生及厂家不约而同地将原因指向国内原料血浆供应锐减。

    2004年前，全国血液制品企业投浆量近5000吨，目前下滑到3000吨以下。“所有的企业都在抢血浆，都抢不够。”从2004年下半年开始，国家出于公共卫生安全考虑，开始整顿单采血浆站，并进行血浆站改制。在整顿之前，全国约有300家以上血浆站，现在只有一半。同时，为控制经血液传播艾滋病和其他疾病，2006年4月，卫生部、发改委等9部委共同制定了《关于单采血浆转制的工作方案》，具体做法就是由血液制品企业收购血站，形成血浆原料一对一的供应，认为这样便于监管。

    事实上，部分企业因不愿承担采血可能带来的风险和责任，收购态度消极。

    今年8月1日起，相关部门出台一项新规，原料血浆投产前需先放置90天，等血浆样本再次检测合格后方可投入生产，这让企业开始囤积原料。

    总之，就是一个原因：原料紧缺。

    中国医学科学院血液病医院血液科主任杨仁池对《民主与法制时报》记者无奈地说：“这个问题不是一天之内发生的，也不是一朝一夕就能解决的！原料锐减，药品怎么可能跟得上？而且，即便是从现在开始重视，一年之内，也得不到缓解！”

 
  呼吁解禁进口限制

    9月13日，中国血友病联谊会的几位负责人储玉光、关涛、孔德磷和黄子楷还在紧急磋商，起草《关于紧急挽救血友病患者生命的呼吁书》，他们是北京、上海和广州血友病联谊会的负责人，准备给国务院信访办提交这份呼吁书。

    呼吁书中提出了三条建议，有两条是呼吁进口凝血因子。主要是“希望政府尽快采取有力措施缓解现在的危急状况”。

    关涛说：“虽然中央已经重视到这个问题。但是，即使现在开始做这些工作，一年之内凝血因子断药的情形依然很难改变！改变这个现状是需要一定周期的。”

    而血友病患者，随时都可能发病，就意味着随时面临死亡。因此，血友病联谊会的负责人认为，最有效快捷且安全的方式是解禁进口限制，允许从国外或香港进口凝血因子。

    9月11日，国家药监局新闻发布会上，药监局新闻发言人颜江瑛介绍我国血液制品时说，1981年在美国发现第一例艾滋病人以后，各国对血液制品的进出口管理都加大了监管力度。1984卫生部对血液制品颁布了文件，限制对血液制品的一些进口，1986年又颁布了文件，禁止血液制品的进口。我国也曾经发生过因为输注进口的八因子而感染艾滋病的事件。现在我国仍然没有解除对进口血液制品的限制。我国现在只有4家企业能够生产八因子，限制进口血液制品，主要从安全角度考虑。

    血友病联谊会负责人一再强调：在1986年有这样的规定和限制，在当时的确有其积极意义。可是20多年过去了，应当实事求是地评估当前国外发达国家凝血因子制品的安全性，进口国外凝血因子存在可行性和必要性。

    据中国血友病联谊会介绍，中国大陆能够生产凝血因子的生物制品厂家所使用的病毒灭活技术，都是使用国外技术或购买的国外专利；其次，1986年卫生部发布了《关于禁止进口Ⅷ因子等血液制品的通告》，但这一政策并没能让大陆躲过HIV病毒的肆虐。而且，缺乏国外高品质产品的参与，将使国内血制品厂家缺乏提高产品档次的动力，而患者也要因此而忍受长期缺药的痛苦。

    这两点说明了进口国外凝血因子是可行的，禁止进口是没有意义的。

    更重要的是，我国凝血因子的产量与国际标准的最低线还相差甚远。2004年世界血友病联盟的全球性调查结果显示，即使在最低一档的人均GNP（国民生产总值）低于2000美元的国家中，人均凝血因子消费量的平均值为0.08IU（国际单位）。以此计算，我国有13亿人口，一年最少需要有1亿IU的凝血因子。而我国的实际状况是，即使在投浆量尚未萎缩的去年和前年，凝血因子产量仅为4000万IU。随着我国经济高速发展，医保制度也在不断完善，血友病治疗与国际标准逐渐接轨。在此大背景下，在今后几年中，我国凝血因子供需矛盾将非常大，仅靠国内有限的投浆量和技术根本难以解决。

    中国血友病联谊会的这几位负责人认为，解除进口令应该是目前解决血友病患者断药之祸的最佳途径。

    ■ 链接

    血友病

    血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性。而出血部位集中于关节、肌肉和内脏，患者是因为缺乏凝血因子VIII（俗称“八因子”）而流血不止，得不到及时用药，发病症状为出血部位疼痛难忍、留下残疾甚至死亡。